Sauter dans le vide pour son enfant

Lorsque mon deuxième garçon est venu au monde, j’ai compris après quelques mois qu’il aurait une vie parsemée de défis. Je ne savais toutefois pas quelle serait l’étendue de ces défis ni jusqu’où ils me mèneraient.

Une prise de conscience

Il y a quelques semaines, je le regardais aller en l’imaginant faire son entrée dans le milieu scolaire. Conscient de ses différences, de ses crises d’épilepsie quotidiennes, de sa démarche chambranlante, de son langage très limité, de son retard de développement important qui se dirige presqu’inévitablement vers un diagnostic de déficience intellectuelle, je me suis dit que les prochaines années seraient de plus en plus lourdes à porter pour toute la famille.

Je me doutais que cette prise de conscience arriverait un jour ou l’autre.

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Gagnez une pelouse aussi verte que la mienne!

 

 

Chaque printemps, la même question me revient en tête: « Vais-je réussir à avoir un beau gazon cette année en le prenant en charge moi-même ou devrais-je confier la tâche aux pros de Vertdure? »

Faire son possible ou laisser le tout aux spécialistes?

Jusqu’à maintenant, j’ai toujours décidé de faire la job par moi-même: J’aère mon terrain un peu, je lui mets un engrais que je crois être adéquat, je sursème à quelques endroits où je pense que c’est approprié et j’espère que le résultat final soit meilleur que l’année dernière! Bref, je fais de mon mieux, en fonction de ce que je sais et du temps que j’ai.

Avouez que l’hiver est tellement long au Québec que lorsque l’été arrive, ce n’est pas désagréable de regarder son terrain et de se dire: « Wow! Enfin! » Lire la suite

Un enfant à besoins particuliers nous amène sur des chemins différents

 

 

Nous savions qu’arriverait, un jour où l’autre, cette grande réflexion. Avec les diagnostics qui se précisent pour notre plus jeune, nous en sommes rendus au point où, pour avoir accès aux services qui lui seront le plus bénéfiques, nous nous demandons s’il faudra tout laisser derrière nous.

Mini a maintenant 4 ans et demi, il fait toujours des crises d’épilepsie quotidiennement et la déficience intellectuelle tend à se confirmer de plus en plus (reste pratiquement juste à définir le degré de sévérité et à son âge, il est encore périlleux de se mouiller). Il fréquente actuellement un CPE absolument extraordinaire et nous sommes entourés d’intervenants fantastiques avec qui la collaboration est excellente.

Cependant, nous voyons l’école approcher de plus en plus et sommes confrontés à plusieurs questionnements. Normalement, à l’automne prochain, ce serait la Passe-Partout et l’année suivante, l’entrée à la maternelle.

Services adaptés limités

Ma femme est enseignante et je fréquente aussi plusieurs personnes qui travaillent pour la commission scolaire, dans le cadre de mon travail. Tout plein de gens d’exception avec du bagage impressionnant, une bonne vision et un profond désir de favoriser le développement optimal de tous les jeunes.

Malheureusement, malgré la bonne volonté de tout le monde, la réalité demeure que, dans notre coin du Lac-St-Jean, comme c’est aussi le cas ailleurs, lorsque l’on a un enfant avec des besoins particuliers, j’ai l’impression que les options ne sont pas toujours aussi nombreuses que dans les grands centres, voire même d’une région à une autre. Lire la suite

À 4 ans, du cannabis pour son épilepsie

 

Il y a un peu plus de quatre semaines, nous avons reçu, par la poste, un petit flacon que nous attendions depuis très longtemps pour notre enfant: De l’huile de cannabis!

Depuis au moins 18 mois, nous avions cette option en tête. Nous savions que, de plus en plus, des enfants souffrant d’une épilepsie réfractaire (qui n’est pas contrôlée par les anti-épileptiques traditionnels) optent pour ce traitement qui, dans certains cas, donne de bons résultats.

Nous sommes nombreux à avoir entendu parler du cas de la petite Charlotte, cette jeune fille de 6 ans qui faisait 300 crises d’épilepsie par semaine et pour qui toutes les options avaient été tentées. À court d’alternatives, avec l’approbation des médecins, elle fut l’une des premières à tenter l’huile de cannabis et à voir sa vie complètement transformée suite à la disparition de ses crises et ce, sans effets secondaires.

Depuis, l’huile de cannabis est de plus en plus considérée comme un médicament pour les patients épileptiques chez qui la médication traditionnelle ne fonctionne pas. Lire la suite

Démystifier l’épilepsie: Tout le monde devrait voir ça!

 

 

 

La Fondation Charles Guindon et le CHU Sainte-Justine viennent tout juste de mettre en ligne une série de 8 vidéos qui contribuent grandement à démystifier l’épilepsie. De courtes capsules que tout le monde devrait prendre la peine de visionner.

À travers des témoignages de parents touchants et empreints d’espoir ainsi que des dessins animés qui illustrent bien le déroulement de certains types de crises, on y apprend surtout à mieux connaître ce trouble neurologique et les conséquences qu’il peut engendrer, non seulement pour les personnes atteintes, mais pour tout leur entourage.

Un défilé de mode printanier exceptionnel pour une cause de grande importance

Ayant un enfant de 4 ans et demi qui fait des crises d’épilepsie chaque jour, qui présente une déficience intellectuelle dont la sévérité reste à déterminer, qui est traité pour un TDAH depuis l’âge de deux ans et qui a aussi d’autres petits « défauts de fabrication » à travers tout ça, j’ai été très heureux en voyant ces capsules.

On parle trop peu d’épilepsie, il y a encore beaucoup de préjugés et d’idées pré-conçues sur ce qu’est l’épilepsie et je suis persuadé qu’en permettant au plus grand nombre de personnes de visionner ces capsules, il est possible de faire un petit pas de plus pour se permettre, collectivement, de mieux comprendre la réalité de ces gens-là.

Et c’est gens-là, ce sont, entre autres, ma conjointe, moi et notre Mini.

Je ne demande jamais ça, mais s’il-vous-plaît, partagez en grand nombre! Lire la suite