Nouvelles de Mini: 3 semaines avec le stimulateur du nerf vague

Il y a trois semaines, Mini se faisait installer son stimulateur du nerf vague. Nous attendions ce moment depuis longtemps, après l’échec d’une douzaine d’anti-épileptiques et de l’huile de cannabis.

Dans 70% des cas, ce mécanisme amène une amélioration du contrôle des crises d’épilepsie des patients. La plupart du temps, il ne permet pas de les enrayer, mais statistiquement parlant, la réponse est meilleure que la médication traditionnelle. Lire la suite

Une soirée de boys grâce à La Petite Bretonne

Depuis au moins deux ans, mon grand me parlait d’aller assister à un match des Canadiens au Centre Bell. Ça lui tentait, ça me tentait, mais nous ne savions pas quand ce serait possible. Puis, BANG! Lorsque « La Petite Bretonne », commanditaire de la « Zone Famille » du domicile des Habs m’a contacté, je savais que je réaliserais un rêve que mon grand chérissait, mais que j’avais aussi depuis fort longtemps! Lire la suite

L’intégration en milieu scolaire: Un grand défi!

Si tout va comme prévu, à la fin de l’été, Mini entrera officiellement à l’école. Ouf! Juste l’écrire, il me semble que c’est gros, autant pour lui que pour nous. Ce qui nous rassure, en tant que parents, c’est que nous avons le sentiment qu’il se retrouvera au meilleur endroit pour lui, considérant ses défis, ses limitations et ses problèmes de santé. Lire la suite

Besoins particuliers: Comment nous réussissons à voyager

Nous sommes de retour d’une semaine en République dominicaine. Comme c’est le cas à chaque fois, nos deux enfants (5 et 7 ans) nous ont accompagnés. Pourtant, il y a un mois, mon plus jeune, qui a de nombreux problèmes de santé (épilepsie non-contrôlée, déficience intellectuelle, dysphagie, ataxie, TDAH, etc.), était aux soins intensifs, au CHU Sainte-Justine. Lire la suite