À 4 ans, du cannabis pour son épilepsie

Il y a un peu plus de quatre semaines, nous avons reçu, par la poste, un petit flacon que nous attendions depuis très longtemps pour notre enfant: De l’huile de cannabis!

Depuis au moins 18 mois, nous avions cette option en tête. Nous savions que, de plus en plus, des enfants souffrant d’une épilepsie réfractaire (qui n’est pas contrôlée par les anti-épileptiques traditionnels) optent pour ce traitement qui, dans certains cas, donne de bons résultats.

Nous sommes nombreux à avoir entendu parler du cas de la petite Charlotte, cette jeune fille de 6 ans qui faisait 300 crises d’épilepsie par semaine et pour qui toutes les options avaient été tentées. À court d’alternatives, avec l’approbation des médecins, elle fut l’une des premières à tenter l’huile de cannabis et à voir sa vie complètement transformée suite à la disparition de ses crises et ce, sans effets secondaires.

Depuis, l’huile de cannabis est de plus en plus considérée comme un médicament pour les patients épileptiques chez qui la médication traditionnelle ne fonctionne pas.

Nous y rêvions depuis longtemps

Nous suivions les résultats d’études, en discutions avec notre pédiatre qui était très ouvert, puis avec notre neurologue qui avait aussi une grande ouverture d’esprit. Après avoir essayé une dizaine d’anti-épileptiques et ayant un enfant qui fait encore deux ou trois crises d’épilepsie chaque jour, nous nourrissions un certain espoir envers le cannabis.

Pour nous, il s’agissait d’une avenue différente, un peu marginale.

« Et si ça pouvait être possible. Si jamais… », pensions-nous.

D’autant plus que plusieurs médicaments que Mini a essayé avaient d’intenses effets secondaires (pertes d’équilibre, pleurs incessants, somnolence à tout moment, etc.). Et si une méthode plus « naturelle » était la solution.

Et si c’était SA solution?

Une étude chapeautée par le CHU Sainte-Justine

Nous aurions pu nous procurer du cannabis il y a longtemps. Notre neurologue aurait pu nous faire une référence, mais le dossier aurait été traité par une clinique externe, qui se serait occupée du suivi, des dosages, de l’approvisionnement, etc.

C’était dispendieux (l’ouverture de dossier, la nécessité de faire des suivis en personne à 5 heures de la maison, le produit, etc.), mais ce qui nous freinait était surtout le fait que la médication qui aurait potentiellement pu avoir un effet sur le cerveau de notre jeune enfant aurait été contrôlée par un professionnel externe, qui n’était pas neurologue et avec lequel nous ne faisions pas déjà affaires. Pour nous, c’était un peu comme si on rajoutait un intermédiaire dans une situation importante et nous n’étions pas très à l’aise avec l’idée.

Puis, nous avons su que le CHU Sainte-Justine s’apprêtait à mener une étude sur l’huile de cannabis pour les enfants souffrant d’épilepsie réfractaire. Toutefois, le tout devait être approuvé par le comité d’éthique de l’hôpital, ce qui pouvait être long. Et, effectivement, il fallu plusieurs mois, peut-être plus d’un an, avant que ça puisse aller de l’avant.

Comme je vous l’ai écrit récemment sur Facebook, au début-mars, alors que Mini faisait jusqu’à 8-10 crises d’épilepsie par jour et qu’il venait d’être hospitalisé pour une crise qui avait duré plus de 3 heures, nous sommes partis du Lac-St-Jean pour aller à l’Hôpital Ste-Justine et en avons profité pour demander un changement de neurologue.

Nous avions besoin d’une nouvelle énergie, d’une nouvelle vision, d’une approche plus agressive, de quelqu’un qui pourrait nous apporter des options qui, jusqu’ici, ne nous avaient encore jamais été présentées. Et, le neurologue avec qui nous avions envie de travailler était celui qui devait être en charge de l’étude sur le cannabis thérapeutique.

Premier point important.

Il était aussi le directeur médical de la clinique CIRENE du CHU Ste-Justine, un projet de grande importance qui regroupe une cinquantaine de spécialistes cliniciens dans tous les domaines du neuro-développement. Au moment où nous voyons de plus en plus notre garçon se rapprocher de sa première rentrée scolaire, nous savons que les diagnostics seront primordiaux et que de les avoir le plus précocément possible fera une grande différence sur le reste de notre vie. À ce jour, on ne nous avait pas donné accès aux services de cette équipe pluridisciplinaire spécialisée.

Nous avions déjà rencontré ce neurologue lors d’une hospitalisation précédente et il avait instauré le seul médicament qui, jusqu’ici, a réellement eu un effet sur le nombre de crises de Mini, sans toutefois les éliminer. Il nous avait laissé une forte impression, non seulement pour ça, mais pour le calme qu’il dégageait, pour son esprit rassurant et pour la combativité que l’on avait vu dans son regard.

Sans rien enlever à notre neurologue précédent, nous étions arrivés à ce qui nous semblait être un point tournant et toutes les étoiles s’alignaient pour que nous demandions un changement de spécialiste. Par chance, il a accepté de prendre le relais dans le dossier de notre garçon.

Puis, alors que nous étions dans son bureau, il a regardé ses courriel et c’est à ce moment-là qu’il nous a confirmé qu’il venait de recevoir l’approbation du comité d’éthique et qu’il était maintenant en mesure de nous prescrire de l’huile de cannabis et de faire la totalité du suivi.

Drôle de coïncidence! Et si ça voulait dire quelque chose?

Nous sommes ressortis de là, fort confiants, après avoir su que, jusqu’à présent, le cannabis a démontré des effets positifs chez plus de 40% des patients qui ont tenté le coup, donc un taux de réussite plus élevé que les anti-épileptiques habituels.

Une réflexion au sujet de « À 4 ans, du cannabis pour son épilepsie »

  • 11 avril 2017 à 6 h 15 min
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    Bonjour a vous !!! J’ai lu l’article , pour ma part je me dis et pourquoi pas , dans les médicaments que l’on prends à tous les jours dans mon cas a 67 pas besoin de préciser que j’en prends , arthrose , arthrite ect…. écrit , médicament plein de chimique ,qui assez souvent ont une interaction entre eux , versus le canabis qui est naturel !!! C’est un pensez y bien !!! gros bisous à vous quatre !!! xxxx

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