À 4 ANS, DU CANNABIS POUR SON ÉPILEPSIE

QU’EST-CE QUE L’HUILE DE CANNABIS?

Crédits photo: Mettrum

Je n’entrerai pas dans les détails, mais pour rassurer celles et ceux qui penseraient que les enfants qui prennent de l’huile de cannabis sont « gelés » à longueur de journée, je vous confirme que ce n’est vraiment pas le cas.

En fait, le cannabis est composé de deux composantes: Le THC (la substance hallucinogène) et le CBD (cannabidiol, la composante ayant des vertus thérapeutiques). Il y a différents dosages d’huile qui sont disponibles et les flacons prescrits pour Mini ne contiennent pas de THC.

Toutefois, l’huile sent quand même le « pot » et ça fait un peu étrange lorsqu’on la mélange à de la compote de poires!

Il en prend matin et soir et le dosage est augmenté chaque semaine, pendant 5 semaines. En fonction des résultats, nous verrons si nous poursuivons ou si nous cessons le traitement. Et il y a aussi une question de coût… Quoique nous nous sommes toujours dit que, peu importe le prix, s’il y avait un résultat potentiel pour notre enfant nous voulions absolument tenter notre chance, ça fait partie de la réalité quand même. Et, il faut garder en tête que, plus il grandira, plus la quantité requise risque d’augmenter et, du même coup, le prix mensuel associé au traitement.

Pour l’instant, il nous en coûte tout près de 200$/mois, montant qui n’est pas remboursé par notre assurance personnelle et qui n’est pas pris en charge par l’hôpital dans le cadre de l’étude.

LES RÉSULTATS?

Si je ne vous en ai pas parlé dès le début du traitement et que j’ai gardé la démarche plutôt secrète, c’est que j’espérais avoir la chance de titrer le présent billet « Le cannabis a éliminé les crises d’épilepsie de mon enfant ». Vous ne pouvez même pas imaginer le sentiment que j’aurais eu en vous publiant ça sur Facebook!

C’est bien triste, mais malheureusement, en date d’aujourd’hui, aucun miracle n’est survenu.

Et, puisque nous en sommes à la quatrième semaine, une discussion avec notre neurologue est prévue ce vendredi pour voir comment nous envisageons la suite. Nous irons jusqu’au bout du traitement (comme nous tentons de le faire à chaque fois), au cas où un dosage plus important amènerait les résultats espérés.

Mini va relativement bien actuellement. Il continue de faire ses crises quotidiennes et d’illuminer nos journées, malgré toutes les inquiétudes que sa condition amène pour notre petite famille. Les diagnostics commencent à se préciser et nous traversons une grande période de réflexion pour la suite des choses afin de lui permettre d’avoir les meilleurs services pour favoriser son développement. Mais tout ça, ce sera pour un prochain billet.

En attendant, parce que vous savez que je déteste terminer sur une note négative et puisque nous ne sommes pas encore allés jusqu’au bout du traitement avec l’huile de cannabis, je vous dirai simplement que nous continuons de croire que notre neurologue, tout comme nous, a encore le feu dans les yeux. Et, lors de notre dernier rendez-vous, il a abordé d’autres options potentielles, ce qui nous a redonné de nouveaux espoirs.

C’est pourquoi Mini sera bientôt hospitalisé pendant une semaine complète afin de subir un électroencéphalogramme en continu (pendant 3 ou 4 jours, la tête branchée à plein de fils reliés à un gros système, le tout avec 2 ou 3 pieds de longueur… Bref, le cauchemar de tout parent ayant un enfant qui ne tient pas en place!). L’objectif est de mieux saisir le dysfonctionnement de son cerveau pour voir ce qui est possible de faire. Évidemment, nous en profiterons pour régler plusieurs autres examens en même temps et il sera aussi vu par une psychologue de la clinique CIRÈNE pour être évalué. Ça aussi, on s’en reparlera!

Chose certaine, nous sommes déçus jusqu’à maintenant. Nous fondions beaucoup d’espoir sur cette nouvelle tentative. Nous avions un « bon feeling » depuis longtemps et, jusqu’à maintenant, dans tout le dossier de notre enfant, nous avions toujours eu raison d’écouter nos pressentiments et notre instinct. Nous nous sommes peut-être trompés cette fois-ci, mais nous devons continuer encore un peu, au cas où…

Malgré cela, le moral des troupes est assez bon.

Même si ce serait facile de baisser les bras, nous continuons de regarder vers l’avant et espérons que nous finirons par trouver une solution, même si ce n’est pas celle que nous essayons actuellement. D’ici là, nous accompagnerons notre enfant du mieux que nous le pourrons pour qu’il puisse se rendre aussi loin que ses capacités le lui permettront.

C’est actuellement notre plus grande certitude.

PS: À toutes les autres familles qui font présentement partie de l’étude ou qui comptent y participer, nos meilleures pensées vous accompagnent. S’il peut y avoir quelques « Charlotte » parmi vos petits cocos, ce sera un plaisir de partager votre joie si le nôtre n’obtient pas les résultats escomptés!

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Une réflexion au sujet de « À 4 ANS, DU CANNABIS POUR SON ÉPILEPSIE »

  • 11 avril 2017 à 6 h 15 min
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    Bonjour a vous !!! J’ai lu l’article , pour ma part je me dis et pourquoi pas , dans les médicaments que l’on prends à tous les jours dans mon cas a 67 pas besoin de préciser que j’en prends , arthrose , arthrite ect…. écrit , médicament plein de chimique ,qui assez souvent ont une interaction entre eux , versus le canabis qui est naturel !!! C’est un pensez y bien !!! gros bisous à vous quatre !!! xxxx

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