Un enfant à besoins particuliers nous amène sur des chemins différents

Nous savions qu’arriverait, un jour où l’autre, cette grande réflexion. Avec les diagnostics qui se précisent pour notre plus jeune, nous en sommes rendus au point où, pour avoir accès aux services qui lui seront le plus bénéfiques, nous nous demandons s’il faudra tout laisser derrière nous.

Mini a maintenant 4 ans et demi, il fait toujours des crises d’épilepsie quotidiennement et la déficience intellectuelle tend à se confirmer de plus en plus (reste pratiquement juste à définir le degré de sévérité et à son âge, il est encore périlleux de se mouiller). Il fréquente actuellement un CPE absolument extraordinaire et nous sommes entourés d’intervenants fantastiques avec qui la collaboration est excellente.

Cependant, nous voyons l’école approcher de plus en plus et sommes confrontés à plusieurs questionnements. Normalement, à l’automne prochain, ce serait la Passe-Partout et l’année suivante, l’entrée à la maternelle.

Services adaptés limités

Ma femme est enseignante et je fréquente aussi plusieurs personnes qui travaillent pour la commission scolaire, dans le cadre de mon travail. Tout plein de gens d’exception avec du bagage impressionnant, une bonne vision et un profond désir de favoriser le développement optimal de tous les jeunes.

Malheureusement, malgré la bonne volonté de tout le monde, la réalité demeure que, dans notre coin du Lac-St-Jean, comme c’est aussi le cas ailleurs, lorsque l’on a un enfant avec des besoins particuliers, j’ai l’impression que les options ne sont pas toujours aussi nombreuses que dans les grands centres, voire même d’une région à une autre.

Pourtant, nous aimerions tellement rester ici et avoir la ferme conviction que notre enfant sera au meilleur endroit! Mais, nous sommes chamboulés et la réflexion est ardue, quoiqu’elle se précise de plus en plus.

Certes, il ne serait pas laissé à lui-même et je suis convaincu que nous aurions une excellente collaboration avec tous les intervenants du milieu scolaire. Rester ici serait, somme toute, possible.

Il serait intégré à une classe régulière, aurait une éducatrice spécialisée ou un éducateur spécialisé (peut-être une personne pour deux élèves, pour trois élèves ou si nous sommes « chanceux », du 1 pour 1), il aurait sûrement accès à un transport adapté et réussirait, probablement éventuellement, à prendre une certaine forme de routine et à évoluer dans ce milieu-là, à son rythme et en fonction d’un programme bâti sur mesure pour lui.

Mais, il n’y a qu’une seule question qui nous revient constamment en tête et c’est celle que bien des parents dans une situation similaire se posent probablement:

« Serait-ce la meilleure option pour l’aider à se développer de façon optimale, à son plein potentiel? »

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Le principe d’équité pour tous

Dans un monde idéal, tous les enfants, peu importe leur état, leurs besoins, leurs particularités et leur localité auraient accès à des services équivalents ou à des options qui se comparent. À quelque part, je comprends les enjeux financiers et les décisions qui sont rattachés aux écarts et qui expliquent les différences, mais je trouve qu’il y a un petit quelque chose de dommage.

Il y aurait d’importants points positifs en restant ici: Le fait de connaître beaucoup de gens, d’être dans un petit milieu et d’avoir la force de travailler ensemble, vers des objectifs communs. Mais, notre enfant arriverait avec des problématiques et de nombreux défis (développement cognitif, possibilité de faire des crises d’épilepsie n’importe quand, difficultés motrices pour les déplacements, etc.).

Nous sommes dans une région où il y a une volonté, mais où il y a aussi malheureusement une certaine limite dans ce qui est possible de faire pour répondre aux besoins d’un enfant présentant des défis majeurs. Pour moi, l’atteinte des objectifs ciblés pour notre enfant dépendra de lui et de son développement d’abord, mais aussi énormément de nous, comme parents, et des intervenants qui l’accompagneront au quotidien.

Je comprends que depuis quelques années, on vante beaucoup « l’intégration des enfants ayant des besoins particuliers » dans des classes régulières. Maintes études tendent à démontrer que c’est ce qui est le plus probant. N’en reste pas moins que, comme parent d’un enfant ayant des besoins particuliers et bien des défis, je me questionne à savoir si l’intégration dans une classe régulière ne risquerait pas de mener davantage à l’exclusion qu’à l’inclusion.

Et, au final, en tant que papa, ce que je veux le moins pour mon enfant, c’est qu’il soit dans une classe, qu’on réussisse à faire en sorte « qu’il ne dérange pas », mais qu’il n’aie pas tous les outils nécessaires pour pouvoir avancer à son rythme.

Je veux sentir, chaque matin, que je le laisse au meilleur endroit qui soit, pour lui.

Ailleurs, il y a des écoles spécialisées et des classes adaptées. Le bassin d’élèves le permet. Ici, il n’y a pas d’écoles et les très rares classes sont tellement hétérogènes que ça répondrait probablement moins à ses besoins que l’intégration en classe régulière.

Tel que mentionné précédemment, son évolution, l’atteinte des objectifs et son inclusion sociale dépendra beaucoup de nous et des professionnels qui l’entoureront. Et, pour mettre toutes les chances de notre côté, il faut que tout ce beau monde soit hyper-engagé. À défaut de ça, des années pourraient être beaucoup plus difficiles que d’autres et nous pourrions avoir l’impression de faire du surplace.

Je sais avec certitude qu’il y a plusieurs perles parmi le personnel enseignant et les différents spécialistes d’ici. Mais, est-ce que les résultats seraient aussi bons que des gens formés en adaptation scolaire qui travaillent, en tout temps, à longueur d’année, avec des enfants et des groupes de jeunes ayant des défis bien précis. Je ne remets aucunement en question les compétences de qui que ce soit, mais en travaillant continuellement avec une clientèle précise, il me semble que tu peux difficilement faire autrement que développer des forces supplémentaires, des méthodes d’enseignement et d’accompagnement qui ont fait leurs preuves au fil du temps, etc.

Ici, devrons-nous nous battre année après année pour avoir accès à certains services qui seraient plus facilement accessibles dans une école spécialisée ou avec un enfant fréquentant une classe adaptée? Au contraire, serait-ce plus simple de demeurer avec notre équipe territoriale avec qui la collaboration est extra et réussirions-nous à bâtir quelque chose de fantastique qui s’améliorerait continuellement?

Quitter nous donnerait de nouvelles possibilités: Des écoles spécialisées DI-TSA où l’enfant peut aller de 5 à 21 ans (avec des stages à l’interne, à l’externe, des plateaux de travail, des services d’ortho/physio/ergo/infirmière beaucoup plus disponibles, etc.), des classes adaptées où les enfants sont avec d’autres jeunes qui ont des défis similaires aux leurs (langage, troubles d’apprentissage, déficience intellectuelle légère, etc.)…

On dira ce qu’on voudra, mais il est faut de croire que les options sont les mêmes pour un enfant ayant des besoins particuliers partout au Québec, encore une fois, en partie en raison du bassin de population. Si nous avions des classes adaptées et des écoles spécialisées, nous pourrions nous assoir avec toute notre équipe de professionnels, la direction de la commission scolaire, les professionnels en adaptation scolaire et discuterions afin de voir quelle option risque de répondre le mieux aux besoins de notre enfant. Et, en cas d’erreur, l’année suivante, il y aurait toujours possibilité de réajuster le tir.

Malheureusement, ici, nous sommes limités quant aux options. C’est ce qui risque de faire la différence. Le manque de choix.

C’est un peu là où nous en sommes aujourd’hui et c’est pourquoi nous venons de mettre une affiche « À vendre » devant notre maison, même si c’est déchirant.

Pas facile de quitter

Nous habitons une maison que nous avons fait bâtir quelques mois après notre mariage. Nous étions parmi les premiers à « oser construire » dans notre rue et nous avons choisi le plus grand terrain que nous avons déboisé nous-mêmes. Ma blonde a dessiné tous les plans, nous avons aménagé et décoré la maison à notre image, nous y avons eu nos deux enfants…

C’était, pour nous, notre maison de rêve.

Chaque année, nous l’améliorions progressivement: Du terrassement, un coup de peinture, un jardin, un carré de sable, la finition des balcons. Puis, avec l’épilepsie de Mini, d’autres adaptations furent nécessaires et plusieurs personnes et entreprises ont mis la main à la pâte pour nous permettre de vivre dans un milieu mieux adapté.

Nous avions notre petit coin de paradis que nous avions bâti en y mettant beaucoup d’amour, en collaboration avec certaines personnes qui ont aussi eu beaucoup de coeur pour Mini et toute notre famille (Bruno-Pierre et l’équipe de Finitions BPP, Cindy, Pascal, Christopher, les électriciens, tous ceux qui ont donné un coup de pouce, les gars de la boutique Décor Chaleur, etc.).

Nous sommes bien chez-nous, nous sommes impliqués dans notre milieu et ma blonde et moi avons aussi des emplois que nous aimons vraiment beaucoup.

C’est d’autant plus dur de devoir faire un choix.

Regarder devant et faire le grand saut

Mini aura vraisemblablement des besoins particuliers de façon permanente et, comme parents, ce qui sera le plus important pour nous au quotidien dans les prochaines années sera d’avoir la certitude qu’il est au meilleur endroit possible pour lui permettre de s’épanouir au maximum.

Même si notre maison est en vente, nous ne le faisons pas sous pression et laissons aller les choses pour voir ce qui se produira et si un acheteur se présentera rapidement ou pas. Nous pourrions rester encore ici un an, deux ans, Mini pourrait commencer l’école au Lac-St-Jean ou peut-être même plus… Nous ne le savons pas encore officiellement!

Nous pensons aussi beaucoup à notre grand garçon dans tout ça. Il est présentement à la maternelle et n’a pas encore de cercle d’amis stable ou très solide. Le « timing » serait bon pour lui. D’ailleurs, il est particulièrement excité à l’idée de déménager et en parle sans relâche! Il trippe en pensant à la possibilité de changer d’école, d’avoir une nouvelle maison et de se rapprocher de la région de Laval parce qu’il sait qu’il aurait la chance d’aller faire de l’escalade intérieure plus souvent au Clip N’ Climb! Dans sa petite tête d’enfant de 6 ans, les choses sont « dont ben pas compliquées »! Il est allé là une fois dans sa vie, on a eu beaucoup de fun alors si on s’en rapproche, la vie sera juste plus belle! Rester ici et se rendre compte, dans deux, trois ou quatre ans que nous aurions peut-être dû partir avant aurait plus de conséquences sur lui.

Pour nous, les parents, ça implique beaucoup de choses. Tout d’abord, la recherche d’un endroit qui nous ressemble, où nous aurions les services appropriés pour notre enfant, mais où il ferait bon vivre et où nous pourrions aussi nous épanouir en tant que personnes. Parce que, toute cette réflexion ne se fait pas uniquement pour l’un de nos deux enfants, mais pour l’ensemble de notre famille, pour notre présent, mais aussi en prévision du futur. Il faut aussi que le lieu potentiellement visé soit accessible « financièrement parlant » et que l’on soit en mesure d’y acheter une maison à un prix raisonnable pour notre budget.

Lorsque tu réalises que tu as mis au monde un enfant qui, fort possiblement, ne sera jamais autonome, ça change beaucoup ta vision de la vie et des années à venir. Tu dois faire des choix pour lui, mais aussi prendre des décisions qui, comme parent, te permettront de passer à travers, de survivre.

À un moment donné, tu te dis: « S’il reste toujours à la maison? S’il n’est jamais apte à se déplacer en véhicule? S’il n’a pas accès à du transport en commun? Si nous avons besoin d’une maison de répit pour prendre des pauses occasionnellement? Quels seront les services lorsqu’il ira à l’école primaire, secondaire? Puis, une fois qu’il aura 16 ans? »

Nous avons donc décidé que c’est vers la région de Lanaudière que nous prendrions la direction, plus particulièrement à Joliette. Les perspectives d’emploi en enseignement pour ma conjointe sont excellentes et pour moi, je n’ai pas trop de soucis. Je sais que je réussirai certainement à apporter du positif à la région ou à une organisation/entreprise du secteur. J’ai aussi pas mal de projets en lien avec le blogue et ceux-ci serait plus faciles à réaliser à cet endroit. J’ai tellement envie d’aller à votre rencontre, vous, les lectrices et lecteurs et d’avoir l’opportunité d’échanger avec vous, d’humain à humain, en personne! J’y pense depuis des années et ça approche de plus en plus!

Dans les points positifs, il y a la température! On ne se le cachera pas, au Lac-St-Jean, nous avons encore un bon banc de neige devant la maison et pendant que nous voyions des photos de gens en bedaine passer dans nos fils Facebook la fin de semaine dernière à 25 degrés, nous avions 5 degrés ici et les enfants avaient encore leur tuque. Gagner 5-6-7 semaines d’été, ce n’est pas rien!

Cependant, nous ne connaissons presque pas Lanaudière et ce serait de recommencer absolument tout à zéro. Évidemment, c’est hyper-stressant, mais ce serait aussi de la nouveauté et avec la nouveauté vient une part d’excitation et de nouvelles fenêtres d’opportunités.

Lors de notre dernier passage à l’Hôpital Ste-Justine, il y a quelques semaines, nous avons fait un détour par Joliette pour nous imprégner un peu de la ville, voir les quartiers, les maisons en vente, les entreprises, les restos et nous avons rapidement eu le pressentiment que nous pourrions réellement nous y plaire et contribuer à la vie locale. Par la suite, j’ai discuté avec une dame de la commission scolaire pour mieux comprendre les différentes options qui s’offriraient à nous et elle a été rassurante et d’une grande gentillesse. Ça a l’air de rien comme ça, mais faire des téléphones, échanger avec 3-4-5 personnes et avoir une bonne impression chaque fois, ça a un impact.

Je ne suis pas encore convaincu à 110% du meilleure « move » à faire. J’aurais envie de faire le test et de rester ici, de voir ce que ça pourrait donner une fois au scolaire. Mais, en même temps, j’ai des craintes… Peur de regretter de ne pas avoir osé dès le départ, peur d’avoir perdu du temps, peur de m’épuiser à tenter de me débattre dans un système qui n’est pas fait pour les enfants différents.

Et, d’un autre côté, je suis quelqu’un qui aime sauter dans le vide et suivre son instinct…

Nous sommes beaucoup des parents « d’instinct » et, jusqu’à présent, ça nous a toujours bien servi. À la limite, je vous dirais même que ça a déjà sauvé notre gars à quelques reprises!

Bref, il faut être prêt à tout, demeurer unis et je retiendrai les propos de mon bon ami Buzz Lightyear que j’aime bien me rappeler de temps en temps:

« Vers l’infini, et plus loin encore! »

En attendant, si jamais vous cherchez une maudite belle maison au Lac-St-Jean, j’en ai une pas pire à vous suggérer JUSTE ICI!!! 🙂

6 réflexions au sujet de « Un enfant à besoins particuliers nous amène sur des chemins différents »

  • 18 avril 2017 à 22 h 04 min
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    Nous serons certainement une grosse gang à vous souhaiter la bienvenue chez nous dans Lanaudière!!! Je travaille à Lanoraie (petit village sur le bord du fleuve au sud de Joliette) et je demeure à Terrebonne (pas mal plus gros qu’un village!)… J’ai Lanaudière tatoué sur le coeur… Tout les petits ra-coins sont accueillants, émerveillants et sympathiques… Vous trouverez surement votre place dans l’univers et Mini aussi! Si vous avez besoin d’un coup de main pour un topo de la région, des liens avec les CS ou les OBNL du coin, faites-moi signe! Et vous êtes inspirant… Votre courage au travers tous les… $?!$?@ de problèmes que vous rencontrés est impressionnant! Bravo et ne lâchez pas!!!

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    • 18 avril 2017 à 22 h 39 min
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      Yes! Une première amie!!! 🙂 Merci pour les bons mots et pour l’offre. Si nous quittons pour Lanaudière, il est certain que nous aimerions rencontrer quelques familles du coin pour mieux connaître les environs et créer des liens. Mais, faites attention, nous sommes vraiment désagréables et vraiment de mauvaise compagnie!!! 😛

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      • 18 avril 2017 à 23 h 54 min
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        Bin voyons donc… Si c’est moi la première amie, ça te donne une bonne idée de comment je peux être intense!!! LOL! Sans blagues… Je travaille pour la municipalité et j’ai des p’tites plogues partout alors si jamais ça peut aider!!! Quand le moment sera venu!

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        • 19 avril 2017 à 0 h 07 min
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          Coucou encore! T’es super gentille, un méga-merci! Voudrais-tu juste m’écrire à info@ungarsunpere.com pour me dire tu es pour quelle municipalité et afin que j’aie ton adresse courriel. Ce serait vraiment très apprécié. D’autant plus qu’habituellement, le type d’emploi qui m’intéresse et dans lequel je cadre le plus est rarement affiché… Merci ma chère!

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  • 19 avril 2017 à 0 h 47 min
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    Salut JF, je suis bien d’accord… prendre le temps de bien faire les choses, c’est important. Je suis également dans Lanaudiere, plus précisément à Mascouche. Nous sommes parent d’un enfant différent. Nous avons eu notre part d’aventure dans le système de santé mais en sommes, j’ai été agrable surpris des services dans la région. Notre fils, 5 ans, fréquente actuellement l’école de l’Horizon-Soleil de Saint-Antoine, banlieue de Saint-Jérôme (Laurentides). Une suberbe école pour enfant handicapé… mais avec un cachet d’une école conventionnelle. Le transport se fait super bien avec des conducteurs très soucieux et vigilants. Nous avons également utilise les services offerts aux CRDP & CRDI et aussi l’hôpital Pierre Legardeur. Si vous avez des intérrogations sur la région et ses services, il me fera plaisir de vous aidez aux meilleurs de mes capacités. Je ne veux pas prêcher pour ma paroisse mais… si ça peux vous réconforter, on est bien ici.

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    • 19 avril 2017 à 1 h 03 min
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      Merci beaucoup Bruno! Toujours agréable et rassurant d’entendre des témoignages d’autres parents qui ont vécu des situations similaires et qui, somme toute, vivent de belles expériences et nous réconfortent par rapport aux services. Merci et je n’hésiterai pas s’il y a quoi que ce soit. Au plaisir de te rencontrer!

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