NOUVELLES DE MINI: 3 SEMAINES AVEC LE STIMULATEUR DU NERF VAGUE

Il y a trois semaines, Mini se faisait installer son stimulateur du nerf vague. Nous attendions ce moment depuis longtemps, après l’échec d’une douzaine d’anti-épileptiques et de l’huile de cannabis.

Dans 70% des cas, ce mécanisme amène une amélioration du contrôle des crises d’épilepsie des patients. La plupart du temps, il ne permet pas de les enrayer, mais statistiquement parlant, la réponse est meilleure que la médication traditionnelle. Lire la suite

L’INTÉGRATION EN MILIEU SCOLAIRE: UN GRAND DÉFI!

Si tout va comme prévu, à la fin de l’été, Mini entrera officiellement à l’école. Ouf! Juste l’écrire, il me semble que c’est gros, autant pour lui que pour nous. Ce qui nous rassure, en tant que parents, c’est que nous avons le sentiment qu’il se retrouvera au meilleur endroit pour lui, considérant ses défis, ses limitations et ses problèmes de santé. Lire la suite

BESOINS PARTICULIERS: COMMENT NOUS RÉUSSISSONS À VOYAGER?

Nous sommes de retour d’une semaine en République dominicaine. Comme c’est le cas à chaque fois, nos deux enfants (5 et 7 ans) nous ont accompagnés. Pourtant, il y a un mois, mon plus jeune, qui a de nombreux problèmes de santé (épilepsie non-contrôlée, déficience intellectuelle, dysphagie, ataxie, TDAH, etc.), était aux soins intensifs, au CHU Sainte-Justine. Lire la suite

AVOIR DE BONS MODÈLES FAIT TOUTE LA DIFFÉRENCE

J’ai eu une belle enfance, bien entouré, avec des parents qui prenaient soin de moi et des grands-parents soutenants. Aujourd’hui, avec mes enfants, je considère qu’il est de mon devoir de les entourer du plus grand nombre de personnes possible dégageant une énergie positive, ayant des valeurs qui nous ressemblent et pouvant les inspirer et les aider à « se construire », en tant qu’êtres humains. Lire la suite