MINI: L’ARRÊTE DU CANNABIS ET LA PROCHAINE ÉTAPE

Il y a un peu plus de deux mois, je vous annonçais que Mini débutait la prise d’huile de cannabis pour tenter de contrôler son épilepsie. Malheureusement, les résultats n’ont pas été probants et les effets secondaires étaient importants.

Avec le début de cette nouvelle étude chapeautée par le CHU Ste-Justine et l’acceptation de Mini pour en faire partie, nous étions plein d’espoir et nous espérions un miracle, comme c’est arrivé pour certains enfants dont l’épilepsie n’arrivait pas à être contrôlée par la médication traditionnelle.

Ce ne fut pas le cas pour Éli-Noam.

Malgré les augmentations de dose chaque semaine ou aux deux semaines, nous n’avons noté aucune diminution de son nombre de crises au quotidien.

LES EFFETS SECONDAIRES

Dans le passé, Mini a réagi fortement à plusieurs anti-épileptiques en subissant des effets secondaires majeurs, souvent beaucoup plus importants que la moyenne des patients. Encore une fois, les contrecoups de l’huile de cannabis étaient non-négligeables.

Non, il n’avait pas de « trip de bouffe » et d’envie de manger de la poutine à la saucisse hot-dog à 2h du matin!

Les deux effets secondaires principaux étaient sa mauvaise humeur et sa somnolence. Pour dire vrai, après une dizaine de jours de traitement, son comportement avait déjà changé et le tout a empiré de semaine en semaine. Malgré tout, en concertation avec son neurologue, nous voulions aller jusqu’au bout du traitement, au cas où nous aurions un résultat positif au fil du temps.

C’est souvent la façon de faire avec les anti-épileptiques…

Comme parents, nous nous retrouvons tiraillés entre les effets secondaires difficiles à gérer pour nous et notre enfant puis l’espoir de voir des résultats positifs surgir après l’atteinte d’un certain dosage.

CE QUI SE PASSAIT CONCRÈTEMENT

Durant le traitement à l’huile de cannabis, nous avons diminué l’un de ces anti-épileptiques habituel reconnu pour avoir une interaction avec l’huile. Résultat : Augmentation du nombre de crises, mais pas de façon assez importante pour reculer.

Quelques minutes après avoir ingéré sa médication du matin, Mini devenait bougon. Il se plaignait sans raison apparente, devenait amorphe, n’avait plus d’intérêt pour ce qu’on lui proposait, etc. Par la suite, une fois au CPE, le tout se poursuivait. Son éducatrice devait sans cesse le stimuler, lui proposer des activités sinon il avait toutes les apparences d’une larve pendant la majorité de la journée.

Il s’est même déjà caché dans un placard de son local pour aller s’y endormir!

Bref, pendant deux mois, nous comme parents, son éducatrice du CPE, son éducatrice spécialisée du CPE, son éducateur spécialisé du CRDI pouvions faire n’importe quoi: Avoir sa collaboration était excessivement difficile.

Puis, en mai, nous étions hospitalisés à Ste-Justine pendant une semaine pour un électroencéphalogramme en continu (branché en tout temps sur une machine qui transcrit son activité neurologique) et à ce moment-là, nous avons bien vu que, même lorsqu’il n’était pas « en crise d’épilepsie » à proprement parler, son activité épileptique était plus importante que par le passé.

Évidemment, plus un cerveau fonctionne tout croche, plus ça affecte l’humeur, la concentration, le sommeil et le développement global. Difficile de dire si le tout était circonstanciel ou s’il s’agissait du résultat des changements de médication, mais c’était un bien drôle de hasard.

UN STIMULATEUR DU NERF VAGUE

Suite aux nombreux autres examens en médecine nucléaire et en cardiologie qui ont été passés durant notre hospitalisation, nous avons décidé de cesser l’administration du cannabis et de pencher vers une opération pour implanter un stimulateur du nerf vague, une option qui peut être utilisée lorsque de nombreuses tentatives de traitements ont été essayées, sans succès.

Notre neurologue a présenté le cas d’Éli-Noam au comité d’analyse et nous avons appris, il y a quelques jours, qu’il avait été accepté et qu’une opération pourrait peut-être se faire dans le courant de l’été. Pour nous, il s’agit là d’une excellente nouvelle et d’un nouvel espoir.

LE FONCTIONNEMENT DU STIMULATEUR

Pour vulgariser le tout, je vous dirais qu’il s’agit d’un dispositif médical qui envoie des impulsions électriques au nerf vague gauche. En fait, un petit bidule est installé sous la peau, à la hauteur du thorax (ça peut ressembler à un « pace-maker ») et un fil interne le relie avec des électrodes fixées au nerf vague gauche, dans le cou.

Par la suite, des influx sont envoyés régulièrement au cerveau, ajustés chaque semaine par le biais de rendez-vous avec le neurologue, pendant une dizaine de semaines, afin de trouver le « dosage » idéal pour le patient.

Source: CHU Ste-Justine, goo.gl/Lc18hv

Dans environ 70% des cas, on remarque une diminution du nombre de crises.

De plus, au moyen d’un aimant, il y a possibilité de toucher le dispositif afin que ce dernier envoie davantage d’influx lorsqu’une crise débute ou lorsque les premiers symptômes d’une crise potentielle se manifestent (permettant souvent de diminuer la longueur de la crise ou même d’éviter qu’elle ne se déclanche).

Il ne s’agit pas d’une intervention chirurgicale majeure, bien qu’il puisse y avoir des effets indésirables par la suite (douleur, difficulté à respirer ou à avaler durant les stimulations, etc.) et que le tout soit évidemment pratiqué sous anesthésie générale.

D’ICI L’OPÉRATION

Voilà donc le bilan actuel des choses concernant l’épilepsie. D’ici l’opération, nous avons tout de même décidé de tenter un nouvel anti-épileptique (probablement son 10e…) en l’ajoutant aux trois autres qu’il prend déjà, mais encore là, il n’y a pas de résultats significatifs.

Cependant, dès l’arrêt du cannabis, notre petit bonhomme a retrouvé sa joie de vivre, son sourire et l’intérêt pour toutes les activités qui l’entourent.

Comme je l’ai souvent dit, son développement est hyper-lent, mais il continue d’avancer. Nous n’avons pas décidé de nous rapprocher des services scolaires mieux adaptés inutilement en déménageant dans la région de Lanaudière!

Il aura 5 ans en novembre, mais cognitivement parlant, il ressemble encore beaucoup aux enfants de 2 ans et a d’importants problèmes de langage. D’ailleurs (autre bonne nouvelle), il sera évalué dans moins d’un mois par une psychologue de Ste-Justine qui pourra le suivre d’ici son entrée scolaire, à l’automne 2018, afin de s’assurer que nous puissions avoir le meilleur portrait possible dans le but d’avoir le panier de services le mieux adapté à ses besoins et à sa réalité.

Alors, malgré les difficultés, il y a toujours du positif et, à quelque part, l’espoir d’une éventuelle amélioration de la situation.

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Une réflexion au sujet de « MINI: L’ARRÊTE DU CANNABIS ET LA PROCHAINE ÉTAPE »

  • 29 juin 2017 à 7 h 08 min
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    Je vous suis avec beaucoup d’intérêt. Le cas de notre petite Simone, 3 ans, est certes différente de Mini, mais nous sommes aussi dans l’inconnu, l’incertitude et l’avenir est flou. Ça me fait du bien de vous lire. On se sent moins seul 😉

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