NOUVELLES DE MINI: 3 SEMAINES AVEC LE STIMULATEUR DU NERF VAGUE

Il y a trois semaines, Mini se faisait installer son stimulateur du nerf vague. Nous attendions ce moment depuis longtemps, après l’échec d’une douzaine d’anti-épileptiques et de l’huile de cannabis.

Dans 70% des cas, ce mécanisme amène une amélioration du contrôle des crises d’épilepsie des patients. La plupart du temps, il ne permet pas de les enrayer, mais statistiquement parlant, la réponse est meilleure que la médication traditionnelle.

Évidemment, cette chirurgie est très coûteuse. On ne peut y accéder que lorsque l’on constate que l’épilepsie est « pharmaco-résistante » et affecte de façon importante la qualité de vie de l’individu et de ses proches. Au CHU Ste-Justine, une douzaine d’enfants bénéficient de cette technologie chaque année. Je vous ai déjà expliqué un peu le fonctionnement précédemment. Si ça vous intéresse, je vous invite à lire le bulletin clinique envoyé à tous les paramédics du Québec récemment, qui traite du stimulateur du nerf vague.

Tchin de framboises en jujube!

L’OPÉRATION

Si vous me suivez sur Facebook, vous savez que l’intervention s’est très bien déroulée. Une fois de plus, Mini a fait ça comme un grand champion. Il ne comprend pas tout, mais c’est fou à quel point il est raisonnable et fort! La veille, nous nous sommes installés au Manoir Ronald McDonald pour être fin prêts à traverser à l’hôpital aux petites heures du matin.

Tout au long de la journée, nous avons expliqué au personnel soignant l’importance de lui donner toutes ses doses d’anti-épileptiques, même s’il devait être « à jeûn » (On se rappelle qu’en janvier, une opération aux amygdales a mal tournée, qu’il s’est retrouvé en « status épileptique » pendant presque 8 heures, qu’il a été amené aux soins intensifs, etc.).

Nous étions un peu anxieux, d’autant plus que nous savions que des arrêts cardiaques sont possibles sur la table d’opération, lors de l’activation du stimulateur.

Rien de tout ça n’est arrivé.

Près de quatre heures après son départ en salle d’opération, on nous a confirmé que tout s’était bien déroulé. Il a été particulièrement difficile à réveiller/stimuler par la suite (ça en devenait presqu’inquiétant), mais les choses ont repris leur cours progressivement et, le lendemain matin, nous mangions des jujubes en attendant son petit déjeuner.

Robocop!

POST-OPÉRATION

Nous sommes revenus à la maison 24 heures après l’intervention. C’est assez incroyable à quel point ça s’est fait rapidement. Notre champion avait deux plaies: Une au thorax (pour l’insertion du stimulateur) et une dans le cou (pour permettre le branchement du stimulateur au nerf vague). Nous sommes retournés à l’hôpital une semaine plus tard pour enlever les pansements et pour augmenter l’intensité des stimulations, puis une deuxième fois pour une nouvelle augmentation.

Mini n’a eu aucun effet secondaire.

Aux cinq minutes, une stimulation automatique est déclenchée. Parfois, cela peut influencer la voix du patient, mais ce n’est pas le cas pour lui. Pour d’autres, ce sera la déglutition qui sera difficile, mais encore une fois, ce n’est pas arrivé pour Mini (heureusement puisqu’il fait déjà de la dysphagie et nous devons épaissir tous ses liquides pour éviter qu’il ne s’étouffe).

Il ne démontrait aucun inconfort par rapport aux stimulations.

Comme tous les patients, il a deux aimants, lesquels sont utilisés pour « passer sur le stimulateur » et provoquer des stimulations supplémentaires, lorsque l’on sent qu’une crise d’épilepsie approche ou si une crise se déclenche.

LES RÉSULTATS

Dès les premiers jours, nous avons remarqué une amélioration. Cela était drôlement encourageant! Parfois, une crise débutait et, en passant l’aimant une fois, tout s’arrêtait en quelques secondes. De plus, les crises étaient beaucoup moins intenses, vraiment plus discrètes, parfois même difficiles à détecter.

Après avoir augmenté la force de la stimulation une première fois, nous nous attendions à ce que ce soit encore mieux, mais il est difficile d’affirmer avec certitude que ce fut le cas. Parallèlement à l’installation du stimulateur, nous avons dû changer un médicament pour aider Mini à avoir un peu de concentration puisque celui qu’il prenait n’était plus efficace.

Puis, une troisième augmentation s’est faite, mais nous avons aussi augmenté son médicament et, à ce moment-là, nous avons eu l’impression de régresser un peu en ce qui concerne les crises. Nous sommes actuellement en lien avec le neurologue et le pédiatre de fiston pour voir quelle décision nous prendrons et s’il peut y avoir un lien entre ce nouveau médicament et les crises.

La prochaine augmentation du stimulateur aura lieu en juin.

Vive le beau temps et le carré de sable!

DES SIGNES ENCOURAGEANTS

Somme toute, nous demeurons positifs. L’effet n’est pas drastique, mais semble là. De plus, lorsque nous réussissons à anticiper une crise, nous l’évitons assez souvent. Lorsque Mini sera davantage en mesure de prévoir qu’une crise approche, il pourra utiliser l’aimant lui-même ou nous le signifier.

Le plus important, ce sont les impacts positifs sur son attitude en général. Depuis la chirurgie, il est de bien meilleure humeur (même si, je sais, il a toujours l’air souriant sur les photos!), beaucoup moins en opposition, plus participatif, etc. Nous avons aussi les mêmes commentaires de la part de son éducatrice, à la garderie et en réadaptation. Son sommeil semble aussi plus paisible. Donc, on peut penser que le stimulateur contribue à réduire son activité épileptique et le prédispose davantage à vivre des journées plus « normales ».

Si c’est bien le cas, c’est déjà important comme impact.

De plus, contrairement aux anti-épileptiques, il est démontré que le stimulateur du nerf vague peut avoir des effets de plus en plus positifs au fil des années (alors qu’un anti-épileptique peut perdre de son efficacité au fil du temps). Il est donc normal de ne pas voir une amélioration frappante à ce stade-ci.

Pour conclure, je l’ai fait sur Facebook et je me dois de le faire de nouveau ici: Merci à toute l’équipe du CHU Ste-Justine! Vous êtes des êtres d’exception, de vrais passionnés qui ont à coeur le bien-être et la santé des enfants et de leurs familles. Une pensée toute spéciale pour Dr. Weil, le neurochirurgien que tout le monde voudrait avoir comme ami, et pour Dr. Carmant, le neurologue de Mini qui sait nous écouter, nous mettre en confiance et qui est toujours proactif.

Et merci à vous, qui avez envoyé plein d’ondes positives à Mini.

Évidemment, je continuerai à vous tenir au courant de l’évolution de la situation!

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