NOUVELLES DE MINI: 3 SEMAINES AVEC LE STIMULATEUR DU NERF VAGUE

Il y a trois semaines, Mini se faisait installer son stimulateur du nerf vague. Nous attendions ce moment depuis longtemps, après l’échec d’une douzaine d’anti-épileptiques et de l’huile de cannabis.

Dans 70% des cas, ce mécanisme amène une amélioration du contrôle des crises d’épilepsie des patients. La plupart du temps, il ne permet pas de les enrayer, mais statistiquement parlant, la réponse est meilleure que la médication traditionnelle. Lire la suite

L’INTÉGRATION EN MILIEU SCOLAIRE: UN GRAND DÉFI!

Si tout va comme prévu, à la fin de l’été, Mini entrera officiellement à l’école. Ouf! Juste l’écrire, il me semble que c’est gros, autant pour lui que pour nous. Ce qui nous rassure, en tant que parents, c’est que nous avons le sentiment qu’il se retrouvera au meilleur endroit pour lui, considérant ses défis, ses limitations et ses problèmes de santé. Lire la suite

BESOINS PARTICULIERS: COMMENT NOUS RÉUSSISSONS À VOYAGER?

Nous sommes de retour d’une semaine en République dominicaine. Comme c’est le cas à chaque fois, nos deux enfants (5 et 7 ans) nous ont accompagnés. Pourtant, il y a un mois, mon plus jeune, qui a de nombreux problèmes de santé (épilepsie non-contrôlée, déficience intellectuelle, dysphagie, ataxie, TDAH, etc.), était aux soins intensifs, au CHU Sainte-Justine. Lire la suite

À vous, madame, qui ne connaissez rien de mon enfant

Après m’avoir dévisagé, non seulement vous avez haussé les épaules, puis vous avez répété mes consignes à mon propre enfant, mais vous vous êtes permis de comparer nos réalités en me lançant d’un ton méprisant un: « Le mien n’aurait jamais fait ça! » Lire la suite

Créer des choses merveilleuses: Court métrage expliquant l’autisme

Source: Youtube

Parce qu’il est facile de voir que quelqu’un a les cheveux noirs ou est plus grand que soi, mais qu’il est bien plus complexe de deviner que son cerveau est « connecté différemment », le court métrage « Amazing things happen » a été créé par Alex Amelines, Emma Louise Burdett et Tony Atwood pour expliquer l’autisme en toute simplicité. Lire la suite