Quand la psy te dit que ton enfance a une déficience intellectuelle

À la fin de l’été, nous avons réussi à obtenir une évaluation pour Mini, par une psychologue du CHU Ste-Justine. Et, c’est là que le verdict est tombé pas mal officiellement.

Mini aura 5 ans en novembre. Il est donc encore jeune pour qu’une psychologue statue officiellement et vienne soutenir qu’il devra composer avec une déficience intellectuelle de tel ou tel niveau pour le reste de ses jours.

Toutefois, conscients de ses problèmes de santé, de son retard de développement global très important et de sa lenteur de progression, en tant que parents, nous ne nous mettons pas la tête dans le sable et savons pertinemment que ce n’est qu’une question de temps avant que le verdict de « déficience intellectuelle » soit écrit noir sur blanc.

Voyant l’école approcher et sachant que les services pour notre garçon allaient être inappropriés au Lac-St-Jean, nous avons décidé de sauter dans le vide et de déménager dans Lanaudière, question de se rapprocher du CHU Ste-Justine (où nous avons régulièrement des suivis) et d’être à proximité d’une école pour les jeunes ayant une déficience intellectuelle modérée ou plus ou un trouble du spectre de l’autisme jumelé à une déficience intellectuelle, en tenant compte et en ayant des ressources pour les problèmes de santé connexes. Cette école accueille aussi les jeunes jusqu’à 21 ans (ce qui est un avantage extraordinaire!) en plus de les intégrer sur des plateaux de travail, lorsque c’est possible.

Oui, nous avons changé notre vie du tout au tout (le milieu, la maison, le boulot, l’école, etc.) en se fiant tout simplement à notre instinct de parents, parce que nous pensions que c’était ce qu’il y avait de mieux à faire, pour le futur de notre famille.

Une décision osée

Depuis un bout de temps, nous avions demandé à ce que Mini soit évalué par une psychologue. Certes, il était déjà pris en charge par l’équipe du CRDI-TED et CRDP au Lac-St-Jean alors nous nous doutions que nous n’étions pas dans le champ avec notre « diagnostic potentiel », mais il n’avait encore jamais eu d’évaluation en bonne et due forme par une psychologue.

Malgré cela, nous étions assez convaincus que la déficience intellectuelle se pointait à l’horizon. Assez pour tout laisser derrière nous.

Nous étions cependant conscients que si ce n’était finalement pas le cas, il n’aurait pas accès à l’école que nous avions en tête. Toutefois, advenant une déficience légère, il se retrouverait dans une école régulière, en classe adaptée, ce que nous n’avions pas vraiment au Lac-St-Jean. Mais, le degré « léger » nous semblait fort peu probable. La certitude que nous avions toutefois, c’était que rien ne laissait présager qu’il y aurait un revirement de situation et une explosion développementale nous permettant de croire qu’il pourrait aller dans une classe régulière.

La dernière chose que nous voulions en se projetant dans le futur, c’était de nous retrouver, dans quelques années, à brailler notre vie en ayant l’impression que notre enfant n’est pas au meilleur endroit pour favoriser son développement et pour lui permettre d’atteindre son plein potentiel. Nous ne souhaitions pas sentir que nous étions au mauvais endroit, en portant tout sur nos épaules de parents et en ayant l’impression que nous aurions pu être mieux accompagnés ailleurs.

Ce saut dans le vide venait donc nous apporter une sécurité d’esprit qui nous était bien précieuse à ce stade-ci de l’aventure.

Une rencontre avec la psy

Pas facile, mais beau et attachant!

Nous étions fort heureux lorsque cette dernière nous a contactés puisque nous savions qu’elle allait nous apporter des éclaircissements.

Pendant environ une heure, elle a fait différents jeux et des petits tests avec notre garçon. Elle nous a aussi posé beaucoup de questions sur notre réalité, sur son fonctionnement, sur ses capacités, etc. À travers toutes ces questions, nous étions devant une personne très « humaine » et elle nous a rapidement demandé notre opinion, probablement aussi afin de savoir quelle approche privilégier avec nous, comme parents.

Notre cheminement avait déjà était fait au cours des dernières années. Nous étions donc prêts à entendre ce qu’elle avait à nous dire, que son évaluation de Mini se révèle meilleure ou pire que ce que nous avions en tête.

Parfois, c’était difficile. Elle nous posait des questions et nous prenions conscience de certains faits: « Ben non! C’est vrai! Il ne fait pas ça encore… »

Peu à peu, elle commençait à être en mesure de situer son développement et, sans surprise, il était bien loin de ses 5 ans.

De notre point de vue, nous nous attendions à ce qu’elle nous dise qu’il avait à peu près l’évolution d’un enfant de deux ans et demi. Évidemment, après une rencontre d’une heure, ce n’est pas tout blanc ni tout noir et il y a une marge d’erreur. Elle a donc passé en revue les différents stades de développement, nous expliquant à quel niveau elle le situait.

Honnêtement, pour des parents qui ne sont pas prêts à ça ou qui ne s’attendent pas à des résultats nettement sous la barre de la « normale », l’exercice doit se révéler fort douloureux.

Pour Mini, ses retards sont très significatifs à tous les niveaux. On parle d’un retard global sévère. Il est donc peu probable qu’il soit candidat pour une classe adaptée puisque, dans la majorité des cas, 1 classe = 1 défi particulier. Si on met toutes les informations ensemble, son développement se situerait autour de 22-28 mois. Le langage est aussi un énorme défi puisqu’il parle très peu, bien qu’il ait une assez bonne compréhension. Et, au niveau de la logique, c’est ardu!

Rajoutons à ça l’impulsivité (pas violemment, mais plutôt le fait d’agir de façon irréfléchie), l’absence de notion du danger, le besoin de stimulation sensorielle constant, les crises d’épilepsie quotidiennement, le fait qu’il ne soit pas propre et qu’il démontre très peu d’intérêt pour la toilette, etc.

Bref, nous avons réussi à monter un assez bon portrait de la situation réelle de Mini.

Le constat

Nous nous rendions compte que la vision que nous avions de Mini était collée à la réalité. Comme n’importe quel parents, notre souhait le plus cher serait que notre enfant suive le plus possible les normes développementales pour avoir une vie qui serait la plus « normale » possible…

Mais ça ne semble pas être le cas pour lui.

Nous avons donc réussi à prendre du recul, à mettre des lunettes un peu plus neutres que nos « lunettes de parents » et l’analyse que nous avions faite de notre fils s’avérait très similaire au profil dressé par la psychologue.

Vers la fin de la rencontre, elle nous a dit: « Il m’apparaît évident que votre enfant aura besoin d’un enseignement personnalisé et que vous avez fait le meilleur choix pour lui. »

Cette petite phrase est venue nous réconforter dans notre choix et donner un sens à notre déménagement, à la nouvelle direction que nous avons décidé de donner à notre vie.

Elle nous a aussi dit que son rapport serait prêt dans quelques semaines et qu’elle serait très disposée à discuter avec les responsables de la Commission scolaire en vue de tout mettre en place pour que Mini débute son parcours à l’école en étant au meilleur endroit pour lui, avec les soins et les spécialistes nécessaires.

Toutefois, avant l’âge de 6 ou 7 ans, comme on nous l’avait déjà expliqué dans le passé, les spécialistes ne s’avancent habituellement pas sur un diagnostic précis de déficience intellectuelle. Par contre, ils sont souvent en mesure d’écrire quelque chose comme « tout indique que l’on se dirige vraisemblablement vers un retard cognitif/une déficience intellectuelle nécessitant… »

Bien qu’elle demeurait prudente, une déficience intellectuelle moyenne à sévère est ce qui semble être le plus envisageable pour notre garçon.

Nous étions prêts à l’entendre, fort heureusement.

Et, si jamais nous nous trompons et que son développement prend une autre direction, nous ne pourrons que nous en réjouir!

Nous sommes repartis avec un questionnaire à remplir à la maison (un pour ma conjointe et un pour moi, pour vérifier si notre vision est la même) et un autre pour son éducatrice qui l’a accompagné l’année dernière au Lac-St-Jean.

Nous avons maintenant une spécialiste précieuse de plus au dossier qui pourra nous guider vers ce qu’il y a de mieux pour le futur de notre garçon.

15 réflexions au sujet de « Quand la psy te dit que ton enfance a une déficience intellectuelle »

  • 25 septembre 2017 à 20 h 42 min
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    J’aurais tellement pu écrire toute ces lignes….
    Nous avons aussi un garçon avec des retards de développement global. Il aura 5 ans en octobre et faisons exactement le même cheminement que vous. Retard dans le langage, encore au couche, très très très actif, manque de concentration, difficulté avec certaines associations, a aussi l’absence de notion du danger. On lui a diagnostiqué une trisomie 16 en génétique ( très rare et pas héréditaire) et est suivi a ste-justine, interval et crdi-ted a Trois-Rivières. Ortho ergo physio diététicien, orl, urologue, ophtalmo, psychologue, spycho-éducateur, travailleur social et J’en oublie sûrement d’autres.
    Au moins nous sommes bien entouré et soutenu par le réseau de santé.
    Nous en sommes aussi a nous poser la question de quel façon il pourra intégrer l’école, ou du moins quel sera sont cheminement scolaire car il ne sera certainement pas comme les autres enfants de son âge.
    Au moins nous pouvons dire que nous sommes pas seuls.
    Bonne chance dans votre cheminement!

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    • 5 octobre 2017 à 4 h 50 min
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      Bonne chance à toi aussi Patricia! C’est étrange… On dirait pratiquement un copier-collé de notre situation! Je suis convaincu que vous ferez ce qu’il y aura de mieux pour vous. Que le futur soit rayonnant pour votre famille!

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  • 25 septembre 2017 à 21 h 16 min
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    Des parents aussi attentifs que vous deux, qui affrontent au quotidien des défis inimaginables, des spécialistes qui vous demandent de décrire la situation et constate votre implication, rien de mieux pour l’avenir d’un enfant, si hypothéqué soit-il. Vous avez fait des choix déchirants et les assumez complètement. Mini est choyé de vous avoir comme parents. Comme me le disait un ami prêtre un jour, c’est parce que tu es la mère qu’il lui faut que cet enfant est arrivé dans TA famille. Que serait-il arrivé de lui avec d’autres parents ? Cette petite phrase m’a fait tellement de bien à l’époque ! Loin de m’enfouir la tête dans le sable, j’étais réaliste et c’est ce qui m’a permis de le guider là où il est aujourd’hui et de l’accompagner également dans le futur. Je suis tellement fière de lui maintenant qu’il est dans la jeune quarantaine. Lâchez pas, le résultat dépasse parfois nos espérances, si petites soient-elles.

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  • 25 septembre 2017 à 23 h 15 min
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    Je suis très touchée de vous lire. Vous êtes des parents extraordinaires! Quelle chance votre fils à de vous avoir et je suis certaine qu’il en ait de même pour vous! Bonne continuation et prenez soin de vous comme personne et comme parents.

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  • 26 septembre 2017 à 3 h 15 min
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    Je suis de tout coeur avec vous. Il faut beaucoup de courage pour faire face à votre situation. D’autres, pour toutes sortes de raisons que je ne jugerais pas, n’y arriveraient pas. Inspirant!

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    • 5 octobre 2017 à 4 h 52 min
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      Pour toutes sortes de raisons, nous pouvons être amenés à prendre une décision ou une autre. Effectivement, il ne faut pas porter de jugement. Je crois que nous tentons tous de faire ce qu’il y a de mieux pour nos enfants, dans la mesure de ce qui est réaliste pour chacun. De notre côté, nous avons fait le choix de tout laisser tomber et, jusqu’à présent, c’est un choix payant. Merci de ton commentaire.

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  • 26 septembre 2017 à 3 h 38 min
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    « Honnêtement, pour des parents qui ne sont pas prêts à ça ou qui ne s’attendent pas à des résultats nettement sous la barre de la « normale », l’exercice doit se révéler fort douloureux. »

    C’est effectivement une bonne claque dans la face… On a eu le diagnostic de déficience intellectuelle légère alors qu’on s’attendait à un « simple trouble de langage…. c’est un cheminement. Des jours on l’accepte, on est positif et confiant et d’autres jours on a peur, on est inquiet, fâché que la vie ait décidé qu’il laurait moins facile. Ce sont des êtres humains qui nous apprennent énormément. Moi sur ma recherche de performance et mon ancienne vision de l’idée que je me faisais d’une vie réussie académiquement parlant et plus tard professionnellement.

    C’est clair que d’avoir des diagnostics aide à développer leur plein potentiel. Mais parfois c’est tout un défi de ne pas sombrer dans la panique en regardant le futur….

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    • 5 octobre 2017 à 4 h 54 min
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      Tu as 100% raison, ce n’est pas toujours facile et bien loin de moi l’idée de laisser croire que ça l’est. C’est un cheminement constant pour moi aussi, une route parsemée de doutes, de déceptions et de rêves brisés. C’est toute une vie et une vision qu’il faut réorganiser et ça, on ne peut y arriver du jour au lendemain. Bonne chance à vous aussi!

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  • 26 septembre 2017 à 7 h 46 min
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    Notre fils a fait un avc intra-utérin et est donc atteint de paralysie cérébrale. Mais au mois de mai cette année nous avons appris qu’il était autiste et 2 semaines après que ce que nous croiyons des « terreurs nocturnes » était en fait des crises d’épilepsie (qu’il fait uniquement en dormant pour l’instant). Et bien que nous ayons des résultats positifs, notre garçon qui vient d’avoir 4 ans a un âge mental de 2 1/2 ans. En tant que maman ce qui me fait le plus mal c’est le regard des autres lorsque nous sommes dans un lieu public. Et malheureusement ça je ne pourrai jamais le contrôler.

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    • 5 octobre 2017 à 4 h 56 min
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      Effectivement, le regard des autres peut être très blessant. J’en avais déjà brièvement parlé pour un dossier spécial sur Naître et Grandir: http://naitreetgrandir.com/fr/dossier/enfants-a-besoins-particuliers/regard-des-autres/

      J’ai appris à moins m’en faire et, de plus en plus souvent, je suis capable de « spotter » les regards qui portent des jugements et de leur glisser un petit quelque chose pour les informer que mon enfant est différent. Je ne suis pas obligé de le faire, mais dans un sens, je me dis que c’est une forme de sensibilisation et, en même temps, leur regard change presque toujours par la suite.

      Bonne chance!

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  • 26 septembre 2017 à 8 h 48 min
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    Je salue votre attitude envers votre fils… votre amour inconditionnel et votre sens de l’abnégation. Mini a « choisi » les bons parents. De tout cœur avec vous et son grand frère.

    Mamie 2.0

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  • 29 septembre 2017 à 0 h 03 min
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    salut Jean-François, que dire de plus que bon courage à vous deux. L’accompagnement d’enfants ayant une déficience intellectuelle peut parfois être dur sur la vie couple… ne vous oubliez pas, faites attention à vous. Et continuez d’être de bons parents.

    Maire-Claude

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