Quand on parle plus de déficience intellectuelle que physique

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Beaucoup de choses se sont bousculées dans les derniers mois au sujet de Mini. Lui qui aura 4 ans au cours des prochaines semaines, il continue d’avancer à un rythme qui lui est propre, à une vitesse qui me fait souvent un petit pincement au coeur, mais qui est la sienne et qu’il faut respecter. Le plus important demeure de l’accompagner, d’accepter la réalité et de moduler notre vie en fonction de ce qui s’en vient.

Tout a commencé avec un plan de services aux côtés des différents professionnels de la santé qui gravitent autour de Mini: Éducateur spécialisé (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et/ou trouble envahissant du développement— CRDI-TED), éducatrice spécialisée (CPE), orthophoniste (Centre de réadaptation en déficience physique— CRDP), ergothérapeute (CRDP), physiothérapeute (CRDP), travailleuses sociales (CRDP et CLSC), pédiatre (par appel téléphonique) et, pour la première fois, une neuropsychologue et la coordonnatrice clinique en DI-TSA du CRDI.

Bref, ça faisait pas mal de monde autour de la table!

Un constat qui fait mal

Ayant des suivis avec l’équipe du CRDP depuis un bon bout de temps et ayant un éducateur spécialisé du CRDI depuis quelques mois, nos points de repère principaux avaient toujours été notre pédiatre, le personnel-clé du CPE et les spécialistes du CRDP (ortho, ergo, physio).

Après tout, outre ses problèmes de santé (il fait toujours des crises d’épilepsie à chaque jour, il a toujours une démarche ataxique, il faut poursuivre l’épaississement des liquides clairs pour éviter qu’il ne s’étouffe, il demeure avec des calcifications au niveau des reins que nous devons surveiller, il n’a enregistré à peu près aucune croissance depuis presque deux ans, etc.), les autres problématiques étaient principalement « physiques »: Retard de développement global de moyen à important (langage, motricité fine/globale, entre autres).

Certes, le retard cognitif était là et c’était flagrant. Nous ne sommes pas le genre de parents à nous mettre la tête dans le sable. Il aura 4 ans, mais dans les faits, il agit davantage comme un enfant de 2 ans à 2 ans et demi.

Ce jour-là, en faisant le tour du plan de services, nous en sommes venus à la conclusion que nous devions passer à une autre étape et que Mini ne serait désormais plus considéré comme étant en « réadaptation physique », mais que les professionnels du CRDI devaient prendre le relais du CRDP.

À cet instant précis, nous venions d’affirmer que les problèmes de notre enfant étaient probablement davantage dans sa TÊTE que dans son CORPS.

Et ça a cogné fort dans nos coeurs.

Une tête, c’est compliqué

Par le passé, lorsque nous pensions à ses problèmes de motricité fine, par exemple, nous essayions de le soutenir par différents moyens: Des jeux spécifiques, des ustensiles adaptés, des casse-têtes qui faisaient du bruit pour le stimuler davantage, etc. En mettant ces moyens en place, nous savions que nos objectifs étaient précisément de l’amener du point A au point B.

Nous travaillions sur son corps. C’était plus facilement vérifiable.

Maintenant, nous constatons que le problème est plutôt dans son « coco ». S’il n’associe pas un triangle avec un triangle, ce n’est pas parce qu’il manque d’attention, c’est tout simplement parce que le cognitif n’est pas encore là. Il y a des liens qui ne se font pas dans sa tête.

Nous le savions, c’était certain. Mais où nous en étions, tout le monde nous disait qu’il fallait encore le travailler comme étant un enfant « qui a un retard de développement possiblement dû à ses nombreuses hospitalisations et à son épilepsie, particulièrement celle qui l’a magané dans ses 18 premiers mois de vie ».

Pour tout vous dire, il n’y a rien que nous aimerions davantage que d’avoir un diagnostic clair, même si celui-ci était quelque chose du type:

« Votre enfant a un DÉFICIENCE INTELLECTUELLE de tel niveau. Dans la vie, vous pouvez espérer qu’il en vienne à faire telle ou telle chose de façon autonome, mais ne rêvez pas en couleurs, il ne se rendra jamais à ce niveau-là ou à cette étape-ci. »

Si nous étions en mesure de prédire avec exactitude ce que l’avenir lui réserve, nous ferions tout ce qu’il faut pour l’accompagner du mieux possible, lui offrir les services les mieux adaptés pour lui permettre de s’accomplir à son plein potentiel et nous orchestrerions nos vies dans l’optique où il vivra à nos côtés pour toujours.

Mais, une tête, c’est compliqué!

Oui, c’est gros, c’est dur, mais c’est là où nous en sommes.

Malheureusement (ou heureusement, on ne sait pas!), il n’aura peut-être pas de diagnostic de « déficience intellectuelle » avant qu’il n’ait 6 ou 7 ans. Si une école spécialisée/adaptée est nécessaire, nous réussirons probablement à avoir les références nécessaires avant, mais encore là, ça ne se fait pas en claquant des doigts.

Mais, on demeure dans les suppositions, dans les possibilités. On ne sait pas. Ce n’est pas clair. Y aura-t-il une déficience ou est-ce qu’une surprise ultra-positive et pratiquement inespérée surviendra? Mystère!

Alors, on donne tout ce qu’on a pour mettre toutes les chances de notre côté.

L’importance d’être bien entourés

La beauté des choses dans tout ça, c’est qu’il ne stagne pas. Il continue d’avancer, même si ses progrès et son développement sont très lents. Nous avons la chance d’être très bien accompagnés, d’avoir la visite de son éducateur spécialisé au CPE une heure par semaine et, les autres jours, d’avoir une éducatrice spécialisée qui travaille au CPE et qui a du temps de dégagé pour travailler aux côtés de notre garçon en 1 pour 1.

Leur apport est tellement important! Comme parents, nous faisons notre gros possible et nous travaillons excessivement fort auprès de notre jeune, mais la réalité étant ce qu’elle est, il est tout de même au CPE de 8h à 16h15.

De 6h à 7h45 le matin, c’est la routine, les médicaments, la gestion des crises d’épilepsie, les brassées de lavage, la vaisselle, parfois la préparation d’un repas du soir, etc. Puis, après le boulot, à 16h30, nous avons un peu de temps pour relaxer, préparer la bouffe, souper, prendre le bain, refaire la routine des médicaments et à 19h, c’est l’heure du dodo. Ça roule vite tout ça!

Qu’on le veuille ou pas, être bien entourés fait une énorme différence et a assurément un impact fort positif sur notre enfant.page-suivante-logo

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2 réflexions au sujet de « Quand on parle plus de déficience intellectuelle que physique »

  • 18 octobre 2016 à 1 h 56 min
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    J’imagine que cous recevez plein de comseils… mais avez-vous déjà songé à changé son alimentation d’essayer le sans gluten et sans lactose et hypotoxique. Si ça vous intéresse la dame des Cuisines d’angélique sur internet en connait beaucoup sur l’alimentation et ce que ca peut faire au cerveau. Souvent on perd rien a essayer.
    Bonne chance
    Marie-Claude

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  • 6 avril 2017 à 14 h 08 min
    Permalink

    ho que je sais se que vous ressentez, ont a eu le même cheminement que vous mes a l’envers, nous ça commencé par une maladie mental et finalement après des années d’acharnement, on a enfin eu la réponse que ce n’étais pas mental, mais bien physique. Donc pour nous, le diagnostique final nous a beaucoup réjouit car comme tu le mentionne, il étais très claire. Mais je me rappel lorsque la première fois qu’il nous ont parler de maladie mental…. la pilules est dur a avaler et l’incertitude du futur a très angoissante.

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