Un enfant à besoins particuliers nous amène sur des chemins différents

 

 

Nous savions qu’arriverait, un jour où l’autre, cette grande réflexion. Avec les diagnostics qui se précisent pour notre plus jeune, nous en sommes rendus au point où, pour avoir accès aux services qui lui seront le plus bénéfiques, nous nous demandons s’il faudra tout laisser derrière nous.

Mini a maintenant 4 ans et demi, il fait toujours des crises d’épilepsie quotidiennement et la déficience intellectuelle tend à se confirmer de plus en plus (reste pratiquement juste à définir le degré de sévérité et à son âge, il est encore périlleux de se mouiller). Il fréquente actuellement un CPE absolument extraordinaire et nous sommes entourés d’intervenants fantastiques avec qui la collaboration est excellente.

Cependant, nous voyons l’école approcher de plus en plus et sommes confrontés à plusieurs questionnements. Normalement, à l’automne prochain, ce serait la Passe-Partout et l’année suivante, l’entrée à la maternelle.

Services adaptés limités

Ma femme est enseignante et je fréquente aussi plusieurs personnes qui travaillent pour la commission scolaire, dans le cadre de mon travail. Tout plein de gens d’exception avec du bagage impressionnant, une bonne vision et un profond désir de favoriser le développement optimal de tous les jeunes.

Malheureusement, malgré la bonne volonté de tout le monde, la réalité demeure que, dans notre coin du Lac-St-Jean, comme c’est aussi le cas ailleurs, lorsque l’on a un enfant avec des besoins particuliers, j’ai l’impression que les options ne sont pas toujours aussi nombreuses que dans les grands centres, voire même d’une région à une autre. Lire la suite

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Quand on parle plus de déficience intellectuelle que physique

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Beaucoup de choses se sont bousculées dans les derniers mois au sujet de Mini. Lui qui aura 4 ans au cours des prochaines semaines, il continue d’avancer à un rythme qui lui est propre, à une vitesse qui me fait souvent un petit pincement au coeur, mais qui est la sienne et qu’il faut respecter. Le plus important demeure de l’accompagner, d’accepter la réalité et de moduler notre vie en fonction de ce qui s’en vient.

Tout a commencé avec un plan de services aux côtés des différents professionnels de la santé qui gravitent autour de Mini: Éducateur spécialisé (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et/ou trouble envahissant du développement— CRDI-TED), éducatrice spécialisée (CPE), orthophoniste (Centre de réadaptation en déficience physique— CRDP), ergothérapeute (CRDP), physiothérapeute (CRDP), travailleuses sociales (CRDP et CLSC), pédiatre (par appel téléphonique) et, pour la première fois, une neuropsychologue et la coordonnatrice clinique en DI-TSA du CRDI.

Bref, ça faisait pas mal de monde autour de la table!

Un constat qui fait mal

Ayant des suivis avec l’équipe du CRDP depuis un bon bout de temps et ayant un éducateur spécialisé du CRDI depuis quelques mois, nos points de repère principaux avaient toujours été notre pédiatre, le personnel-clé du CPE et les spécialistes du CRDP (ortho, ergo, physio). Lire la suite

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