À vous, madame, qui ne connaissez rien de mon enfant

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

APRÈS M’AVOIR DÉVISAGÉ, NON SEULEMENT VOUS AVEZ HAUSSÉ LES ÉPAULES, PUIS VOUS AVEZ RÉPÉTÉ MES CONSIGNES À MON PROPRE ENFANT, MAIS VOUS VOUS ÊTES PERMIS DE COMPARER NOS RÉALITÉS EN ME LANÇANT D’UN TON MÉPRISANT UN: « LE MIEN N’AURAIT JAMAIS FAIT ÇA! »

En mai dernier, j’ai participé à une édition du magazine Naître et grandir traitant des enfants ayant des besoins/défis particuliers et on m’a interrogé au sujet du regard d’autrui. Lors de la fête de la Saint-Jean, vous m’avez rappelé à quel point il faut continuer d’aborder le sujet.

Je ne suis pas mou

Nous étions assis, pique-niquant en famille sur une couverture, attendant que le spectacle de 19 h commence. Le plaisir était au rendez-vous : maquillages, drapeaux, soleil et bonne humeur.

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Mini: L’arrêt du cannabis et la prochaine étape

 

 

 

 

 

 

 

IL Y A UN PEU PLUS DE DEUX MOIS, JE VOUS ANNONÇAIS QUE MINI DÉBUTAIT LA PRISE D’HUILE DE CANNABIS POUR TENTER DE CONTRÔLER SON ÉPILEPSIE. MALHEUREUSEMENT, LES RÉSULTATS N’ONT PAS ÉTÉ PROBANTS ET LES EFFETS SECONDAIRES ÉTAIENT IMPORTANTS.

Avec le début de cette nouvelle étude chapeautée par le CHU Ste-Justine et l’acceptation de Mini pour en faire partie, nous étions plein d’espoir et nous espérions un miracle, comme c’est arrivé pour certains enfants dont l’épilepsie n’arrivait pas à être contrôlée par la médication traditionnelle.

Ce ne fut pas le cas pour Éli-Noam.

Malgré les augmentations de dose chaque semaine ou aux deux semaines, nous n’avons noté aucune diminution de son nombre de crises au quotidien. Lire la suite

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Sauter dans le vide pour son enfant

Lorsque mon deuxième garçon est venu au monde, j’ai compris après quelques mois qu’il aurait une vie parsemée de défis. Je ne savais toutefois pas quelle serait l’étendue de ces défis ni jusqu’où ils me mèneraient.

Une prise de conscience

Il y a quelques semaines, je le regardais aller en l’imaginant faire son entrée dans le milieu scolaire. Conscient de ses différences, de ses crises d’épilepsie quotidiennes, de sa démarche chambranlante, de son langage très limité, de son retard de développement important qui se dirige presqu’inévitablement vers un diagnostic de déficience intellectuelle, je me suis dit que les prochaines années seraient de plus en plus lourdes à porter pour toute la famille.

Je me doutais que cette prise de conscience arriverait un jour ou l’autre.

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Un enfant à besoins particuliers nous amène sur des chemins différents

 

 

Nous savions qu’arriverait, un jour où l’autre, cette grande réflexion. Avec les diagnostics qui se précisent pour notre plus jeune, nous en sommes rendus au point où, pour avoir accès aux services qui lui seront le plus bénéfiques, nous nous demandons s’il faudra tout laisser derrière nous.

Mini a maintenant 4 ans et demi, il fait toujours des crises d’épilepsie quotidiennement et la déficience intellectuelle tend à se confirmer de plus en plus (reste pratiquement juste à définir le degré de sévérité et à son âge, il est encore périlleux de se mouiller). Il fréquente actuellement un CPE absolument extraordinaire et nous sommes entourés d’intervenants fantastiques avec qui la collaboration est excellente.

Cependant, nous voyons l’école approcher de plus en plus et sommes confrontés à plusieurs questionnements. Normalement, à l’automne prochain, ce serait la Passe-Partout et l’année suivante, l’entrée à la maternelle.

Services adaptés limités

Ma femme est enseignante et je fréquente aussi plusieurs personnes qui travaillent pour la commission scolaire, dans le cadre de mon travail. Tout plein de gens d’exception avec du bagage impressionnant, une bonne vision et un profond désir de favoriser le développement optimal de tous les jeunes.

Malheureusement, malgré la bonne volonté de tout le monde, la réalité demeure que, dans notre coin du Lac-St-Jean, comme c’est aussi le cas ailleurs, lorsque l’on a un enfant avec des besoins particuliers, j’ai l’impression que les options ne sont pas toujours aussi nombreuses que dans les grands centres, voire même d’une région à une autre. Lire la suite

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À 4 ans, du cannabis pour son épilepsie

 

Il y a un peu plus de quatre semaines, nous avons reçu, par la poste, un petit flacon que nous attendions depuis très longtemps pour notre enfant: De l’huile de cannabis!

Depuis au moins 18 mois, nous avions cette option en tête. Nous savions que, de plus en plus, des enfants souffrant d’une épilepsie réfractaire (qui n’est pas contrôlée par les anti-épileptiques traditionnels) optent pour ce traitement qui, dans certains cas, donne de bons résultats.

Nous sommes nombreux à avoir entendu parler du cas de la petite Charlotte, cette jeune fille de 6 ans qui faisait 300 crises d’épilepsie par semaine et pour qui toutes les options avaient été tentées. À court d’alternatives, avec l’approbation des médecins, elle fut l’une des premières à tenter l’huile de cannabis et à voir sa vie complètement transformée suite à la disparition de ses crises et ce, sans effets secondaires.

Depuis, l’huile de cannabis est de plus en plus considérée comme un médicament pour les patients épileptiques chez qui la médication traditionnelle ne fonctionne pas. Lire la suite

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