Sauter dans le vide pour son enfant

Lorsque mon deuxième garçon est venu au monde, j’ai compris après quelques mois qu’il aurait une vie parsemée de défis. Je ne savais toutefois pas quelle serait l’étendue de ces défis ni jusqu’où ils me mèneraient.

Une prise de conscience

Il y a quelques semaines, je le regardais aller en l’imaginant faire son entrée dans le milieu scolaire. Conscient de ses différences, de ses crises d’épilepsie quotidiennes, de sa démarche chambranlante, de son langage très limité, de son retard de développement important qui se dirige presqu’inévitablement vers un diagnostic de déficience intellectuelle, je me suis dit que les prochaines années seraient de plus en plus lourdes à porter pour toute la famille.

Je me doutais que cette prise de conscience arriverait un jour ou l’autre.

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Un enfant à besoins particuliers nous amène sur des chemins différents

 

 

Nous savions qu’arriverait, un jour où l’autre, cette grande réflexion. Avec les diagnostics qui se précisent pour notre plus jeune, nous en sommes rendus au point où, pour avoir accès aux services qui lui seront le plus bénéfiques, nous nous demandons s’il faudra tout laisser derrière nous.

Mini a maintenant 4 ans et demi, il fait toujours des crises d’épilepsie quotidiennement et la déficience intellectuelle tend à se confirmer de plus en plus (reste pratiquement juste à définir le degré de sévérité et à son âge, il est encore périlleux de se mouiller). Il fréquente actuellement un CPE absolument extraordinaire et nous sommes entourés d’intervenants fantastiques avec qui la collaboration est excellente.

Cependant, nous voyons l’école approcher de plus en plus et sommes confrontés à plusieurs questionnements. Normalement, à l’automne prochain, ce serait la Passe-Partout et l’année suivante, l’entrée à la maternelle.

Services adaptés limités

Ma femme est enseignante et je fréquente aussi plusieurs personnes qui travaillent pour la commission scolaire, dans le cadre de mon travail. Tout plein de gens d’exception avec du bagage impressionnant, une bonne vision et un profond désir de favoriser le développement optimal de tous les jeunes.

Malheureusement, malgré la bonne volonté de tout le monde, la réalité demeure que, dans notre coin du Lac-St-Jean, comme c’est aussi le cas ailleurs, lorsque l’on a un enfant avec des besoins particuliers, j’ai l’impression que les options ne sont pas toujours aussi nombreuses que dans les grands centres, voire même d’une région à une autre. Lire la suite

À 4 ans, du cannabis pour son épilepsie

 

Il y a un peu plus de quatre semaines, nous avons reçu, par la poste, un petit flacon que nous attendions depuis très longtemps pour notre enfant: De l’huile de cannabis!

Depuis au moins 18 mois, nous avions cette option en tête. Nous savions que, de plus en plus, des enfants souffrant d’une épilepsie réfractaire (qui n’est pas contrôlée par les anti-épileptiques traditionnels) optent pour ce traitement qui, dans certains cas, donne de bons résultats.

Nous sommes nombreux à avoir entendu parler du cas de la petite Charlotte, cette jeune fille de 6 ans qui faisait 300 crises d’épilepsie par semaine et pour qui toutes les options avaient été tentées. À court d’alternatives, avec l’approbation des médecins, elle fut l’une des premières à tenter l’huile de cannabis et à voir sa vie complètement transformée suite à la disparition de ses crises et ce, sans effets secondaires.

Depuis, l’huile de cannabis est de plus en plus considérée comme un médicament pour les patients épileptiques chez qui la médication traditionnelle ne fonctionne pas. Lire la suite

Mini: Grosse observation du CRDI-TED

Comme parent, se retrouver aux côtés d’un tas de spécialistes réunis pour observer et analyser le développement de ton enfant, avec ses forces et ses multiples faiblesses, ça peut être très insécurisant.

Cette séance d’observation, qui devait initialement avoir lieu au début de l’automne, s’est finalement tenue, la semaine dernière. Nous devions rejoindre plusieurs professionnels du CRDI-TED (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle-troubles envahissants du développement), rassemblés pour scruter à la loupe tous les petits gestes de notre garçon de 4 ans, pendant une heure.

De nouveaux visages

Comme je l’ai écrit précédemment, Mini a déjà été suivi au CRDP, mais nous sommes maintenant davantage pris en charge par le CRDI-TED en raison de son portrait global et de son retard de développement. Âgé de 4 ans et 3 mois, son développement se rapproche probablement de celui d’un enfant de 2 ans et demi. Le stimuler et l’outiller du mieux possible est un défi de tous les instants. Et ça, c’est sans parler de ses autres petits « défauts de fabrication » (crises d’épilepsie quotidiennement, problèmes rénaux, TDAH, troubles du sommeil, insuffisance surrénalienne et stagnation de la croissance, etc.).

Heureusement, son éducateur spécialisé (TES)va le voir une fois par semaine au CPE et le service de garde (Dieu merci!) dégage une ressource qui peut faire avec lui un moment de stimulation chaque jour en 1 pour 1. Une technicienne en réadaptation physique va aussi le voir régulièrement au CPE pour travailler le programme établi par la physiothérapeute. Tout ça est précieux et contribue énormément au développement de Mini. Lire la suite

Vous ne voulez pas voir votre enfant se noyer dans le bain

noyade

 

 

Notre garçon fait des crises d’épilepsie chaque jour. Hier, nous avons évité le drame de peu, dans le bain.

Si vous me suivez ou me lisez régulièrement, vous savez que mon plus jeune, Mini, âgé de 4 ans, a plusieurs problèmes de santé. Il est, entre autres, épileptique et, jusqu’à ce jour, nous n’avons pas encore réussi à trouver une médication qui contrôlerait complètement ses crises. De ce fait, chaque jour, il doit affronter entre 1 et 3 épisodes de crises d’épilepsie qui peuvent durer d’une ou deux minutes à dix ou vingt minutes.

De plus en plus fréquemment, avant qu’une crise éclate, il la « sent » approcher et nous demande de venir le rejoindre avant qu’elle ne débute. Malheureusement, ce n’est pas toujours le cas et les « orages » qui éclatent dans son cerveau sont parfois bien imprévisibles. Il y a deux semaines, un matin, il était debout depuis quelques minutes et soudainement, dans le couloir entre sa chambre et la cuisine…

bang

Il est tombé face première au sol.

Puis, hier, pendant qu’il était dans le bain avec son frère, nous avons eu une autre bonne frousse.

Plus intense celle-là. Lire la suite