Sauter dans le vide pour son enfant

Lorsque mon deuxième garçon est venu au monde, j’ai compris après quelques mois qu’il aurait une vie parsemée de défis. Je ne savais toutefois pas quelle serait l’étendue de ces défis ni jusqu’où ils me mèneraient. Lire la suite

Un enfant à besoins particuliers nous amène sur des chemins différents

Nous savions qu’arriverait, un jour où l’autre, cette grande réflexion. Avec les diagnostics qui se précisent pour notre plus jeune, nous en sommes rendus au point où, pour avoir accès aux services qui lui seront le plus bénéfiques, nous nous demandons s’il faudra tout laisser derrière nous. Lire la suite

Vous ne voulez pas voir votre enfant se noyer dans le bain

noyade

 

 

Notre garçon fait des crises d’épilepsie chaque jour. Hier, nous avons évité le drame de peu, dans le bain.

Si vous me suivez ou me lisez régulièrement, vous savez que mon plus jeune, Mini, âgé de 4 ans, a plusieurs problèmes de santé. Il est, entre autres, épileptique et, jusqu’à ce jour, nous n’avons pas encore réussi à trouver une médication qui contrôlerait complètement ses crises. De ce fait, chaque jour, il doit affronter entre 1 et 3 épisodes de crises d’épilepsie qui peuvent durer d’une ou deux minutes à dix ou vingt minutes.

De plus en plus fréquemment, avant qu’une crise éclate, il la « sent » approcher et nous demande de venir le rejoindre avant qu’elle ne débute. Malheureusement, ce n’est pas toujours le cas et les « orages » qui éclatent dans son cerveau sont parfois bien imprévisibles. Il y a deux semaines, un matin, il était debout depuis quelques minutes et soudainement, dans le couloir entre sa chambre et la cuisine…

bang

Il est tombé face première au sol.

Puis, hier, pendant qu’il était dans le bain avec son frère, nous avons eu une autre bonne frousse.

Plus intense celle-là. Lire la suite

Quand on parle plus de déficience intellectuelle que physique

deficience-inte
Beaucoup de choses se sont bousculées dans les derniers mois au sujet de Mini. Lui qui aura 4 ans au cours des prochaines semaines, il continue d’avancer à un rythme qui lui est propre, à une vitesse qui me fait souvent un petit pincement au coeur, mais qui est la sienne et qu’il faut respecter. Le plus important demeure de l’accompagner, d’accepter la réalité et de moduler notre vie en fonction de ce qui s’en vient.

Tout a commencé avec un plan de services aux côtés des différents professionnels de la santé qui gravitent autour de Mini: Éducateur spécialisé (Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et/ou trouble envahissant du développement— CRDI-TED), éducatrice spécialisée (CPE), orthophoniste (Centre de réadaptation en déficience physique— CRDP), ergothérapeute (CRDP), physiothérapeute (CRDP), travailleuses sociales (CRDP et CLSC), pédiatre (par appel téléphonique) et, pour la première fois, une neuropsychologue et la coordonnatrice clinique en DI-TSA du CRDI.

Bref, ça faisait pas mal de monde autour de la table!

Un constat qui fait mal

Ayant des suivis avec l’équipe du CRDP depuis un bon bout de temps et ayant un éducateur spécialisé du CRDI depuis quelques mois, nos points de repère principaux avaient toujours été notre pédiatre, le personnel-clé du CPE et les spécialistes du CRDP (ortho, ergo, physio). Lire la suite